[Перевод] Вы бы заплатили за «идеального ребёнка»? Либеральная евгеника и тревожная погоня за человеческим совершенством

Я очень долго мечтал об исцелении. Я родился в 1981 году. Ходить я научился достаточно рано, но спотыкался и падал чаще других детей. Мои родители начали беспокоиться, что со мной что‑то не так, что мои мышцы слабее, чем должны быть. В конце концов, в возрасте трёх лет мне диагностировали одну из форм спинальной мышечной атрофии (СМА). В 1980-х годах точные механизмы заболевания ещё не были изучены, но было известно, что оно наследственное и, вероятно, связано с рецессивным геном. Также было известно, что болезнь прогрессирует. С возрастом мои мышцы должны были всё больше отставать в развитии. В восемь лет я начал пользоваться инвалидной коляской для передвижения на большие расстояния. К 18 годам я практически перестал ходить пешком вне дома. Трудно быть молодым и знать, что ты становишься слабее, а не сильнее. У меня были те же стремления, что и у моих друзей без инвалидности, но я испытывал страх перед будущим, который им не был знаком. Я много размышлял о том, какой была бы моя жизнь, если бы у меня не было СМА. В воображении возникал своего рода двойник: я сам, только избавленный от одного недостатка, не вполне определённого, но где‑то закодированного в моём теле. В 1990-х годах началось картирование человеческого генома. Медицинская генетика становилась всё точнее. Я смутно осознавал это, понимал, что с каждым годом наследственные заболевания, подобные моему, изучаются всё лучше. А вместе с этим пониманием появлялась пусть и слабая надежда на то, что однажды для меня найдётся какое‑нибудь лечение, помимо бесконечных часов болезненной физиотерапии после школы, от которой почти не было пользы. Читать далее