newsare.net
كشفت المغنية البريطانية جيسي نيلسون عن إصابة توأمها بمرض وراثي نادر يُعرف باسم ضمور العضلات الشوكي (SMA) من النوع الأول، وهو اضطراب خطير يسبب ضعقد لا تتمكنا من المشي.. فنانة معروفة تكشف عن إصابة ابنتيها بمرض نادر!
كشفت المغنية البريطانية جيسي نيلسون عن إصابة توأمها بمرض وراثي نادر يُعرف باسم ضمور العضلات الشوكي (SMA) من النوع الأول، وهو اضطراب خطير يسبب ضعفاً تدريجياً في العضلات وقد يمنع الأطفال من المشي.وأوضحت جيسي في فيديو نشرته عبر حساباتها على مواقع التواصل الاجتماعي أن المرض تم تشخيصه بعد أشهر من القلق والفحوصات الطبية، مشيرة إلى أنها تعيش حالة حزن على الحياة التي كانت تتخيلها مع طفلتيها.وأشارت إلى أن الشكوك بدأت عندما لاحظت والدتها أن الطفلتين لا تحركان ساقيهما بالقدر الطبيعي، ورغم طمأنة الأطباء في البداية بأن التأخر الحركي يعود للولادة المبكرة في الأسبوع 31 من الحمل، ولكن استمرت الأسرة في طلب الفحوصات، إلى أن تم تشخيص الحالة.وأوضحت أن الأطباء أخبروها بأن التوأم قد لا تتمكنان من المشي أو استعادة قوة الرقبة، وأنهما ستعيشان مع إعاقة دائمة، وأضافت أن المرض، في حال عدم علاجه مبكراً، قد يهدد حياة الطفلتين قبل سن الثانية.وأكدت أن التوأم تلقتا العلاج اللازم في وقت سريع، موضحة أن التدخل السريع كان منقذاً لحياتهما رغم عدم وجود علاج شافٍ للمرض حتى الآن، وهذا أثر على حياتها وجعلها تنقلب رأساً على عقب، حيث أصبحت تقضي معظم وقتها في المستشفى وتؤدي دور الممرضة لطفلتيها. Read more











