2023년 희귀질환자 6만2420명 신규 발생…진료비 평균 652만원
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2023년 국내에서 6만2000여명이 희귀질환 진단을 받은 것으로 집계됐다. 이들의 1인당 연간 평균 진료비는 약 652만 원이었고, 3%는 그 해 사망한 것으로 나타났다. 질병관리청은 31일 이런 내용의 ‘202023년 희귀질환자 6만2420명 신규 발생…진료비 평균 652만원
2023년 국내에서 6만2000여명이 희귀질환 진단을 받은 것으로 집계됐다. 이들의 1인당 연간 평균 진료비는 약 652만 원이었고, 3%는 그 해 사망한 것으로 나타났다. 질병관리청은 31일 이런 내용의 ‘2023년 희귀질환자 통계 연보’를 발표했다. 2023년 신규 희귀질환 진단은 총 6만2420명으로 전년 대비 13.6% 늘었다. 이는 ‘다낭성 신장, 보통염색체 우성’(4830명), ‘특발성 비특이성 간질성 폐렴’(313명) 등 42개 질환이 2023년 국가관리 대상 희귀질환으로 새로 지정된 영향이라는 게 질병청의 설명이다. 2023년 신규 희귀질환자 중 유병 인구가 200명 이하인 극희귀질환자는 2510명(4.0%)이었다. 신규 희귀질환자 중 같은 해 사망한 환자는 2093명(3.4%)이었다. 신규 희귀질환자 1인당 평균 총진료비는 약 652만 원, 이 중 환자 본인부담금은 68만 원이었다. 희귀질환 중 1인당 진료비 부담이 가장 큰 질환은 고쉐병(Gaucher Diseas Read more
 
                




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